Исследование КРОС выявило наиболее активные НКО, которые осуществляют поддержку пациентов в России

Коммуникационное агентство КРОС выпустило первый в России «Индекс активности пациентских организаций» по итогам прошлого года. В его основе — комплексный анализ деятельности как самих НКО, так и их лидеров. Большинство проанализированных организаций фокусируется на проведении образовательных мероприятий для пациентов как в оффлайн формате, так и в социальных сетях. Примерно половина активно взаимодействует с органами власти для улучшения медицинской помощи и доступности современной лекарственной терапии. Всего была проанализирована работа 39 объединений пациентов, работающий на территории России.
«Сегодня пациентские организации принимают самое активное участие в решении проблем лекарственного обеспечения, повышения доступности и качества современной терапии и многих других острых вопросов здравоохранения, — говорит Алексей Калёнов, вице-президент «КРОС» по сектору «Здравоохранение». — Благодаря этому жизнь пациентов действительно становится лучше. В рамках нашего исследования мы решили посмотреть, чей голос сегодня особо громок: работа каких пациентских организаций наиболее видна. Ведь не секрет, что решение многих вопросов зависит в том числе от их присутствия в публичном пространстве. Хотя вместе с тем мы понимаем, что все заболевания разные, к решению проблем пациентов применимы различные подходы, и у каждого НКО свой путь, своя стратегия».
«Индекс активности пациентских организаций» выражен в суммарном балле, получаемом в результате сложения двух макропоказателей: «деятельность организации» и «деятельность руководителя организации». Он построен на базе интегральной оценки деятельности как самих НКО: медиаактивности в СМИ и социальных сетях, работе по организации мероприятий для пациентов, присутствии в регионах страны, - так и активности их лидеров: представленности в информационном поле, вовлеченности в актуальную регуляторную повестку и уровне взаимодействия с органами государственной власти. Все НКО, проанализированные в рамках исследования, разделились на 4 группы.
В первую вошли три организации, которые опережают других благодаря крайне высокой активности их лидеров, а также деятельности и самих НКО. Речь об Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!», чей президент Ирина Боровова представлена в максимальном количестве консультационных советов при федеральных органах власти. А также о Всероссийском обществе гемофилии и Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом, руководители которых, Юрий Жулёв и Ян Власов соответственно, являются сопредседателями Всероссийского союза пациентов.
Вторая группа включает 10 организаций, набравших от 500 до 1000 баллов. Среди них можно отметить такие, как Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «Нефро-Лига» (продвижение занятий спортом среди пациентов), Российская диабетическая ассоциация (активная вовлеченность руководителя в обсуждение регуляторной повестки), Межрегиональная общественная организация содействия пациентам с вирусными гепатитами «Вместе против гепатита» (вовлеченность в решение проблем доступности медицинской помощи, проведение масштабного форума «Вместе против гепатита»), а также «Движение против рака» (представленность в СМИ и вовлеченность в обсуждение регуляторной повестки). 
Третья группа включает 17 организаций, показавших в среднем умеренную активность и набравших от 100 до 500 суммарных баллов. Среди них можно отметить Центр помощи пациентам «Геном» (запуск всероссийского проекта «Десант добра»), Общественную организацию поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки «Доверие» (старт реализации проекта «Сила жизни», поддержанного Фондом президентских грантов), Межрегиональную благотворительную общественную организацию «Хантер-синдром» (самое активное продвижение в собственных аккаунтах в соцсетях) и Всероссийскую ассоциацию для больных муковисцидозом (провела Всероссийский форум с международным участием «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»).
«При подготовке этого индекса мы оценили работу 39 пациентских организаций, но мы понимаем, что их число гораздо больше, — объяснил Андрей Лебедев, директор по аналитике «КРОС». — Для «чистоты эксперимента» мы также не оценивали работу благотворительных фондов, которые занимаются поддержкой пациентов с различными заболеваниями, но это не означает, что их работа незаметна. Возможно, это повод для отдельного исследования».
Более половины пациентских организаций имеют разветвленную региональную сеть, что позволяет эффективно помогать пациентам на местах, а также вовлекать их в образовательные активности. Кроме того, НКО с высоким уровнем взаимодействия с органами власти как правило освещают такую работу в СМИ, на собственных сайтах и в социальных сетях для повышения прозрачности и эффективности общения с чиновниками по наиболее острым проблемам, с которыми сталкиваются пациенты.   
Интересно также отметить лидеров по отдельным критериям оценки. Так, Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» по итогам 2023 года является самой активной организацией в сфере проведения различных мероприятий для пациентов. Организация с самой широкой региональной сетью — Всероссийское общество гемофилии с 73 отделениями. Вовлеченность подписчиков в социальных сетях наиболее высока у Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, а наибольшее количество постов в собственных аккаунтах в соцсетях, более 3 000, инициировала МБОО Хантер-синдром. Наибольшая активность в аккаунтах пациентских организаций зафиксирована в VK, Tелеграм и на Youtube. 
Оценка производилась на основании данных, опубликованных на собственных сайтах и в аккаунтах в соцсетях пациентских организаций, на сайтах федеральных органов власти и в других открытых источниках.