20 февраля 2021

III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

26 - 27 февраля состоится III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Мероприятие пройдет в режиме онлайн-конференции.
 
Цель мероприятия – формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти.
 
Основные темы для обсуждения:

лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным с редкими заболеваниями; 
финансирование лечения орфанных болезней; 
деятельность Фонда «Круг добра»;
вопросы внедрения скриннингов орфанных заболеваний; 
правовой статус и права пациентов с редкими заболеваниями.

В рамках Конференции запланированы выступления следующих спикеров: 
 
- И.В. Мясникова, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ),
- Е.Ю. Захарова, д.м.н, заведующей лабораторией наследственных болезней обмена веществ и лабораторией селективного скрининга, председателем экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ),
- Ю.А. Жулев, Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, член Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов,
- Е.А. Хвостикова, Основатель и руководитель автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам “Геном”»,
- С.И. Куцев, д.м.н., член-корреспондент РАН, директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России.
 
Приглашаем Вас посетить мероприятие. Более подробная информация во вложении. Открытая трансляция будет доступна на сайте форума.